Pozitif-iz Derneği’nden Önder Bora, 1 Aralık Dünya AIDS Günü vesilesiyle HIV ile yaşayan kişilerin tespiti için tanının önemine dikkat çekerken, "Türkiye'nin daha birinci basamakta, yani tespit aşamasında tıkandığını" söyledi.

Verilere göre HIV ile yaşayan kişilerin sayısında yıllar içinde artış olduğu görülürken Bora, "2023'te tespit edilen 6000 kişinin belki 1000 kişisi kendi isteğiyle gidip test oldu. İnsanlar HIV pozitif olduğunu tesadüfen öğreniyor" dedi. Bora, HIV pozitif kişilerin "ayrımcılığa maruz kaldığını ve damgalandığını" söyleyerek, bu konunun en büyük sorunlardan biri olduğuna dikkat çekti. Bora, HIV ve AIDS arasındaki ayrıma vurgu yaparken, "AIDS, HIV’in tedavi edilmediği noktada, yıllar içerisinde bağışıklığın çökmesi sonucu diğer oluşan enfeksiyonların görüldüğü klinik tablonun adı. Bu bir evre de değildir" dedi.

1 Aralık Dünya AIDS Günü, 1988'de Dünya Sağlık Örgütü (WHO) tarafından HIV/AIDS’e karşı farkındalığını artırmak yürütülen çabalara olan destek, katılım ve iş birliğine küresel çapta dikkat çekmek amacıyla kabul edildi. Gün ayrıca AIDS nedeniyle hayatını kaybedenleri anmak için belirlendi.

HIV ile yaşayan kişiler ve yakınlarını fiziksel, ruhsal ve sosyal yönden güçlendirmeyi amaçlayan sivil toplum kuruluşu Pozitif-İz Derneği’nden Önder Bora, HIV ile yaşayan kişilerin toplumda karşılaştığı ayrımcılığı ve Türkiye’deki durumu T24’e değerlendirdi. HIV ile yaşayan kişilerin hayatını en çok zorlaştıran konulardan birinin ayrımcılığı besleyen normlar olduğunu söyleyen Bora, bu konuda çözüm önerilerini sundu.

“AIDS, tek başına bir hastalık değildir”

HIV ve AIDS’in çok karıştırıldığını söyleyen Bora, “HIV, virüsün adı. Bu virüs vücuda girdiği zaman bağışıklık sistemi hücrelerini hedef alıyor, onları enfekte ediyor. Eğer tedavi edilmezse vücutta zaman içerisinde bağışıklık sistemi çöküyor ve vücut kendini diğer enfeksiyonlara karşı koruyamaz hale geliyor. Bu duruma gelindiğinde vücutta diğer enfeksiyonlar, kanserler gibi diğer hastalıklar oluşuyor. Bu hastalıkların oluştuğu klinik tabloya AIDS adı veriliyor. AIDS, tek başına bir hastalık değil, mikrop değil, virüs değil. AIDS, HIV’in tedavi edilmediği noktada, yıllar içerisinde bağışıklığın çökmesi sonucu diğer oluşan enfeksiyonların görüldüğü klinik tablonun adı. Bu bir evre de değildir. Bazı insanlar, ‘HIV pozitif kişiler bir gün AIDS olur’ diye düşünüyor. Bu da yanlış. Tedavi alan kişiler, bütün hayatlarını sorunsuz, gayet sağlıklı bir şekilde sürdürebilir. Zaten tedaviye başlanmasının ardından bir süre sonra korunmasız cinsel ilişki yoluyla bulaştırıcılık da ortadan kalkıyor” ifadeleriyle kavramlar arasındaki farkı anlattı.

“Test olamadan virüsün varlığı bilinemez”

Test süreçleri hakkında konuşan Bora, aralıklı olarak test yaptırmanın önemini vurguladı. Yalancı pozitiflik durumlarının da olabildiğini anlatan Bora, şöyle konuştu:

“HIV’in tespit edilebilmesi için öncelikle anti-HIV testi dediğimiz bir testin yapılması gerekiyor. İnsanlar genelde internet üzerinden bilgiye ulaşmaya çalıştığı için kendilerindeki farklı komplikasyonları HIV diye düşünebiliyor. HIV de bir enfeksiyon olduğu için diğer enfeksiyonlardaki ortak belirtiler gösterilebiliyor. Dolayısıyla belirtiler üzerinden diğer enfeksiyonlarla çok karıştırılıyor. Bu nedenle belirtilere bakılarak HIV teşhisi konulamıyor. Virüsün varlığını tespit edebilmenin tek yolu ise HIV testi olmaktır. Bazı kişiler enfekte olup hiç belirti vermezken bazıları enfekte olduktan 2 hafta sonra grip gibi geçirebilir. Bu kişi ne olduğunu fark etmeyebilir. Bu nedenle test olmak çok önemli, test olmadan virüsün varlığı bilinemez. Rutin testler yaptırmak ve hiç test olmamış kişilerin gidip mutlaka test yaptırmasında fayda var. Tespit edilebilirse tedavisi var ama tespit edilemezse sonuçları kötü olabilir.

HIV testi oldunuz diyelim, bu testler antikor ve antijen testleridir. Testler HIV’e karşı vücudun savunma mekanizması geliştirip geliştirmediğine bakar. Testlerin yapıldığı günler de çok önemli. Testin riskli temastan en az 14 gün sonra yapılması gerekmektedir. Eğer bu test negatif gelirse bu testin 45. günde tekrarlanması gerekir. Son yapılan test de negatif gelirse o kişide HIV yok demektir. İlk testin pozitif gelmesi de tek başına yeterli değildir. Bu testler çok hassas testler olduğu için tekrarlanması ve doğrulama testine gönderilmesi gerekmektedir. Bu noktada doğrulamadan gelecek test sonucu önemlidir. İki test sonucunun da pozitif geldiği bir senaryoda doğrulama sonucu negatif gelirse kişi negatiftir.

Çok partnerli cinsel hayatı olan, özellikle korunmasız cinsel ilişkiye giren kişilerin belirli aralıklarda HIV ve cinsel yollarla bulaşabilen hastalıklar konusunda test olması gerekir. Bu çiftler için de çok önemli bir gereklilik. Siz tek eşli olabilirsiniz ama partneriniz öncesinde çok eşli olmuş veya farklı kişilerle cinsel ilişkiye girmiş olabilir. Bu da bir risk oluşturabilir.”

“HIV sosyal ortamlarda bulaşabilen bir virüs değil”

HIV’in sosyal ortamlarda bulaşamadığını dile getiren Bora, “Yani hava yoluyla, biriyle, konuşmakla, aynı odada olmakla, aynı bardağı kullanmakla, aynı çatal bıçağı kullanmakla veya yüzeylerden, aynı tuvaleti kullanmak, aynı yatakhaneyi kullanmak, sarılmak, bu şekilde zaten bulaşan bir virüs değil, mümkün değil çünkü kanda ve vücut sıvılarında bulunuyor dedik ya virüs, bu kan ve vücut sıvıları vücut dışına çıktığı andan itibaren havayla temas edince miktarına bağlı olarak saniyeler içinde yok olur. Dolayısıyla yüzeyden de bulaşma olmaz. Aslında korunma yollarını biliyorsak korkmamıza hiç gerek yok” diye konuştu. 

“Anonim test merkezlerinde herhangi bir kimlik bilgisi verilmiyor”

Anonim testlerin kişilerin damgalanma korkuları dikkate alındığında çok önemli olduğunu vurgulayan Bora, “Bu testleri sağlık kurumunda yaptırdığınız zaman doğal olarak e-nabızınıza işliyor. Kişi herhangi bir şeyden şüphelenmiş olabilir. Bu genç bir arkadaşınız olabilir, ailesi e-nabızına ulaşıyor olabilir, partneri olan bir kişi olabilir, eşi olan bir kişi olabilir veya herhangi başka bir sebepten ötürü. Mesela sağlık verilerimiz e-nabız ve Medula sistemi üzerinden hekimler, işyeri hekimleri ve eczacılar tarafından görülmekte. Dolayısıyla kişiler 'acaba pozitif çıkar mıyım?' korkusuyla sağlık kuruluşlarında test olmaktan çekiniyorlar. Ama anonim test merkezlerinde herhangi bir kimlik bilgisi verilmediği için kişi en azından test olup içini rahatlatabiliyor.

Varsa zaten bir sağlık kurumuna gidiyor. O ayrı bir şey ama yoksa rahatlıkla hayatına devam edebiliyor stres yapmadan. Karşısına çıkmayacağını biliyor. Anonim test merkezleri, maalesef Türkiye'de çok az, 7 tane; İstanbul'da ise Beşiktaş Belediyesi ve Şişli Belediyesi olmak üzere 2 tane var” dedi.

“UNAIDS’in 95-95-95 adında bir programı var, Türkiye'de biz birinci basamakta tıkanıyoruz”

UNAIDS’in “95-95-95” programından bahseden Bora, Birleşmiş Milletler’in HIV/AIDS konusundaki hedeflerini ve Türkiye’nin durumunu şöyle anlattı:

“Bu, birinci basamakta ülkeler, kampanyalar yaparak dünyada HIV’in yayılmasını önlemeyi hedefliyorlar.

Ülkelerin kampanyalar yaparak toplumdaki kişileri teste yönlendirmeleri, böylelikle durumunu bilmeyen kişilerin yüzde 95'inin tanı alması hedefleniyor. O yüzden 95-95-95 deniyor. Birinci basamakta tanı çok önemli. Toplumun yüzde 95’ine tanı koymayı hedefliyorlar. İkinci basamakta tanı alan kişilerin yüzde 95'inin tedaviye başlaması hedefleniyor. Şimdi diyebilirsiniz ki kişi zaten gider tedaviye. Bizim ülkemiz için bir anlamda böyle, evet ama şöyle bir şey de var, mesela tedavinin önünde bazı engeller var. Bunlar kişinin sağlık sisteminde olmamasından kaynaklanıyor.

Yani çalışan biri ise SGK'lı oluyor. Çalışmayan biri ise GSS diye bir sistem var Türkiye'de, adı da Genel Sağlık Sigortası. Zaten 18 yaşını geçmiş, çalışan ve üniversite öğrencisi değilse herkesi devlet bu sisteme sokuyor. Yalnız şöyle bir şey var, hiç kimseye artık sen GSS'lisin diye bildirim gelmiyor. Kişi bilmiyor ve her ay ödenmesi gereken primler var. Kişi bilmediği için bu primleri ödemiyor, bu primler birikiyor ve üzerine bir de faizler biniyor.

Düşünün 18 yaşında GSS sistemine alınmış biri durumdan hiç haberdar değil. 25 yaşına geliyor, herhangi bir şey için hastaneye gidiyor. Diyorlar ki biz size bir şey yapamayacağız. Neden? Çünkü sizin GSS'de birikmiş prim borcunuz var. 20 bin lira, 30 bin lira gibi. Mesela prim borcu ödenmemesi buna bir neden.

BAĞ-KUR primi borcu olması veya bir sağlık güvencesi altında olmaması tedaviye başlamakta bir engel. Bir de bunu bütün dünyaya yayarsak, çok az gelişmiş ülkelerde maddi imkansızlıklar nedeniyle olamıyor bu tedavi imkanları.

Burada deniyor ki her şey standart edilmeli. Tanı alan kişilerin yüzde 95'i tedaviye başlayabilmeli. Yüzde 95 ise tedavisini devam ettirebilmesi. Yani kişinin tedaviye bağlı kalması yine biraz önce bahsettiğimiz nedenlerle, ekonomik nedenlerle tedavinin bir yerde kesilmemesi. Örneğin kişi çalışan biri olabilir, işinden ayrılır ve GSS sistemine düşer otomatik olarak ama yine primini ödeyemezse yine ilaçlarını alamaz gibi birçok neden olabilir. 

Çünkü tedaviye devam edip viral yükün baskılanması hedefleniyor. Üçüncü 95 tedaviye devam eden kişilerde viral yükün baskılanması çünkü bu şekilde korunmasız cinsel ilişki yoluyla bulaş ortadan kalkıyor. Bir de dördüncü 95'imiz var, o da stigma olmadan, yani hiçbir önyargı olmadan HIV pozitif kişilerin de negatif kişilerle aynı şekilde hayatlarını ruh sağlıklarının yerinde devam ettirebilmeleri. O daha sosyal 95 gibi, sosyal bir hedef gibi.

Şimdi Türkiye'de biz neredeyiz diye sorarsanız birinci basamakta tıkanıyoruz. Daha tespitte gidiyor yani. Orada problemimiz büyük. HIV takibi yapan hekimler harikalar, son derece bilgililer. Üçüncü 95'te de çok iyiyiz. Hiçbir sorun yok. Tedavisi devam eden kişilerin viral yükü baskılanıyor.”

“HIV ile yaşayan kişilere karşı inanılmaz bir ayrımcılık var”

HIV pozitif kişilerin uğradığı ayrımcılıklar hakkında konuşan Bora, “Bunun sebebi aslında HIV'in nasıl bulaşmadığını bilmiyoruz toplum olarak. Bizim kafamızda bir şey var, cinsel ilişkiyle bulaşabilir, kan yoluyla bulaşabilir. Evet ama insanlar korkuyor, yanımda HIV'li bir kişi olursa, arkadaşım bana gelse, ben sıra arkadaşı olsam, aynı evde yaşasak bulaş olur mu? Hayır bulaş olmaz. Dünya üzerinde yüzlerce bakteri, virüs, belki binlerce var ve biz bunlardan birini herhangi birinden aynı otobüste olmakla alabiliriz ama HIV edinemeyiz” dedi.

“En büyük sorun damgalanma ve ayrımcılık”

HIV pozitif bireylerin karşılaştıkları ayrımcılıklara değinen Bora şöyle konuştu: 

“Bir yandan da bu stigmaların önüne geçmekle uğraşmaktayız. Çünkü bu stigmalar olmazsa HIV pozitif kişilerin sağlık açısından hiçbir sorunları yok. Herkesle aynı ömrü yaşıyorlar. Herkesle aynı sağlık problemlerini yaşıyorlar. Mevsimsel olarak grip olabilirler. Ama HIV açısından bir sorun yaşamıyorlar. En büyük sorun damgalanma ve ayrımcılık. Bu bir insan hakkı. Herkes gibi o da okula gidebilir, yurtta kalabilir, yaşlı bakım evine alınması lazım, işe girebilir. Rahatlıkla işe girebilmeli. İş yerinden acaba beni işe almayacaklar mı? Beni işten atacaklar mı? Ameliyatımı bir doktor yapmayacak mı? Gibi kaygılar yaşamamalı.

Örneğin ameliyat olacak. Bu zevkine de olabilir, keyfi içinde olabilir, bir gereklilik de olabilir. Bazı cerrahlar HIV pozitif kişileri ameliyat etmek istemiyorlar.

Ya da bunu bir fırsat bilip 3 katı fiyat istiyorlar. Mesela yaşlı bakım evlerine HIV pozitif kişiler kabul edilmiyorlar. Bu süreçte. Bizim kanunlarımızda HIV ile alakalı ayrı bir düzenleme yok. Bulaşıcı hastalıklar kapsamında geçiyor. Ama her bulaşıcı hastalıkla aynı değil. Dolayısıyla HIV'in başka bir noktada ele alınması lazım. Türkiye'de 41 bin kişi var HIV ile yaşayan resmi olarak. O 41 bin kişinin hayatını gerçek anlamda etkiliyor.” 

“Burada babayı da günah keçisi yapamayız”

Duyarlılık oluşturma ve hak haberciliğinin önemine değinen Bora, geçtiğimiz hafta İzmir’de AIDS nedeniyle hayatını kaybeden 13 yaşındaki çocuk hakkında konuştu. Bora, olayda basının yanlış yansıtmaları nedeniyle korku yarattığını şu sözleriyle açıkladı:

“Tıklama çılgınlığından hak haberciliği ya da hak odaklı habercilik konusunda birçok yer sınıfta kaldı maalesef ve dediğiniz gibi toplumdaki damgalanma korkusunun altındaki şeyi de bu besliyor bence baktığımızda. Yani haberler çok önemli.

Bu İzmir'de 13 yaşındaki çocuğun AIDS nedeniyle ölmesi sonrasında beni çocuğu olan bütün danışanlarım aradı. Çünkü öyle bir haberler çıktı ki önce cinsel tacize uğradı dediler. Arkasından istismar konusu konuşuldu. Arkasından istismar yok dendi.

Bir de babanın pozitif olduğu açıklandı. İşler o kadar çok karıştı ki. İstismar varsa nasıl oldu? İstismar varsa tedavi alan birinden nasıl oldu? Gibi sorular soruldu

Onun dışında istismar yoksa baba pozitif aynı evde nasıl bulaştı gibi sorular. Acaba hani bir şey mi var bulaş yollarında? Bulaşabiliyor mu diye insanları korkuttu. Gerçek verilere gerçek doğru bilgilere ulaşmadan haberler yapıldı. Bu çok panik yarattı tabii ki insanlarda.  Şu an için bildiğimiz maalesef o çocuğumuz AIDS’ten vefat etti ama o çocuğa  virüs nasıl bulaştı, ne oldu bunu hiçbirimiz bilmiyoruz. Yani burada babayı da günah keçisi yapamayız. İşin özü habercilerin, sizlerin yaptığı haberlerin niteliği ve dili tahmin ettiğinizden çok daha önemli.” 

“İnsanlar HIV pozitif olduğunu tesadüf eseri öğreniyor”

Türkiye’deki vaka sayılarına değinen Bora, “Yıllık ortalama vaka oranı 2500 civarındaydı. Daha önceki sene 3500 civarındaydı. 2023 verileri ise 6000 kişi olarak açıklandı. 2024'ü henüz bilmiyoruz. 6000 tanı alan kişiler.  Tabii testin önemi de burada ortaya çıkıyor zaten. Belki bunun 5 katı, 3 katı insan şu anda HIV ile enfekte olduğunu bilmiyor.

Şunu da söyleyeyim o zaman. Türkiye'de bu kadar kişi nasıl tespit ediliyor? Örnek veriyorum 6000 kişi. 6000 kişinin belki 1000 kişisi kendi isteğiyle gidip test olmuştur.

Bu örnek bu sayıları farazi tabii ki. Diyelim ki 1000 kişi kendi isteğiyle gitti. Geri kalan 5000 kişi ya evlilik öncesi testlerde ya hamilelikte ya herhangi bir operasyon öncesinde tespit ediliyor. Yani insanlar tesadüf eseri öğreniyorlar, mesele burada zaten” dedi. 

"PrEP ilaçlarını geri ödeme kapsamına almak zorundayız"

HIV negatif kişilerin cinsel ilişki öncesinde kullanabildiği ve bulaşıyı önleyen PrEP ilaçları hakkında konuşan Bora, ilaçlara erişmin zor olduğunu ve geri ödeme kapsamına alınması gerektiğini belirtti. Bora'nın açıklaması şöyle:

"Sadece korunma yöntemi bakın kondom değil. Mesela HIV negatif kişilerin kullanabileceği ve bu ilacı kullanırken de korunmasız cinsel ilişki yaşansa bile HIV bulaşının olmayacağı ilaçlar var.

Orijinal adı PrEP, Türkiye'ye temas öncesi profilaksi olarak geçildi. Bu ilaç normalde HIV ile yaşayan kişilerin, hani biraz önce bahsettim ya 10 bin ilaç olabiliyor diye o kullandıkları iki ilaçtan bir tanesi. Virüsün vücuda girse bile enfekte olmasını engelliyor çünkü ilaç içmiş oluyorsunuz ve virüs vücuda girince hücrenize ulaşamıyor ve sizi enfekte edemiyor. Şimdi bu ilaç olarak var, tabii ki var ama geri ödeme kapsamında değil. Bir aylık ilaç 4500 lira civarında.

Kişiler bunu kendi parasını verip alabilir ama herkesin buna maddi imkanı yok. Yani bunun geri ödeme kapsamına alınması çok önemli. Bakın bu bir fantezi değil.

Dünyanın 35 ülkesinden 150 katılımcının katıldığı, STK'ların katıldığı bir toplantıdaydım. Dünya üzerinde birçok ülke, bu ilacı geri ödeme kapsamında sağlıyor. Gerçekten çok üzüldüm.

Adını duymadığımız ülkelerde, Afrika'da, orada, burada temas öncesi profilaksi kullanılıyor. Bunu yapmak zorundayız. Bu ilaçları geri ödeme kapsamına almak zorundayız."

“Bugüne kadar hiç HIV hakkında kamu spotu yapıldı mı?”

Toplumun HIV/AIDS konusunda bilgilendirmenin çok önemli olduğunu söyleyen Bora, “Covid-19 döneminde ne oldu? Afişler asıldı, bazen görüyoruz bazı yerlerde hala duruyor o afişler kaldırılmadı. Her yerde bize virüs, Covid-19 nasıl bulaşır, nasıl önlem alırız, ne yaparız öğretildi kamu spotlarıyla. 

Bunu kim yaptı? Sağlık Bakanlığı yaptı. Peki bugüne kadar bu ülkede hiç HIV hakkında bir kamu spotu yapıldı mı? Ben açıkçası rastlamıyorum. Topluma bir virüsü, bir enfeksiyonu, bir pandemiyi her yönüyle anlatmazsanız o toplumdan ne yapmasını bekliyorsunuz?” diye konuştu.